Giuseppe Sorride

Il mio nome è Giovanna Camarda, abito a Palermo e sono madre di Giuseppe Bilello nato il 23/10/2002, che per un grave problema alla nascita è fortemente disabile perchè affetto da grave encefalopatia epilettica con tetraparesi spastica, crisi epilettiche frequentissime e grave insufficienza mentale.
Non si muove, non parla e si nutre solo attraverso un sondino chiamato Peg.
Tutto è cominciato la mattina del 23/10/2002, quando ho iniziato a sentirmi male, mi trovavo già ricoverata da qualche giorno presso l'ospedale Policlinico di Palermo, perchè avevo già avuto i primi sintomi del parto ma niente di particolare, da premettere che i 9 mesi di gravidanza sono trascorsi benissimo non avevo nulla, sono stati i 9 mesi più belli della mia vita, mai una nausea, mai stata male, tutto procedeva alla grande, ma a causa dal parto ritardato, perchè avevo bisogno del cesareo e non me lo hanno praticato, il mio mio bimbo adesso si trova in questa situazione così grave, è nato con parto naturale ma con l'applicazione del forcipe, in arresto cardiaco, è stato subito rianimato e lo hanno riportato in vita quando ormai tutto sembrava inutile, subito trasportato presso l'ospedale dei bambini nel reparto di terapia intensiva, dove purtroppo ha trascorso il suo primo mese.
Io e mio marito eravamo disperati, non siamo neanche tornati a casa in questo mese che Giuseppe era ricoverato, dovevamo rientrare tutti e tre assieme per la prima volta, ci mancava la parte più importante di noi.
L'angoscia e la paura ormai facevano parte del nostro vivere quotidiano, ogni giorno quando andavamo a trovarlo per quella mezz'ora che ci permettevano di vederlo avevamo il cuore in gola, perchè Giuseppe combatteva ogni giorno tra la vita e la morte.
Trascorso un mese lo abbiamo portato a casa, era bellissimo, finalmente ci sentivamo completi.
I primi giorni sono stati molto pesanti perchè io ero a conoscenza della situazione di salute di mio figlio, ma non mi era stato detto che le sue condizioni erano così gravi, nei 20 giorni successivi non c'era pace, aveva crisi epilettiche e crisi di pianto continue di notte e di giorno, poi piano piano le cose andavano migliorando, le crisi di pianto si sono allontanate e la situazione farmacologica si era stabilizzata. Abbiamo cambiato anche neurologo, perchè il primo che lo aveva in cura non faceva altro che sedarlo con 30 gocce di Valium al giorno e mi diceva che non c'era altro da fare per farlo stare meglio.
Un po' alla volta con tantissimi ricoveri per svariati motivi e con l'aiuto di un bravo medico, la situazione è migliorata anche se non di molto, Giuseppe stava meglio, le crisi epilettiche si erano fermate.
Abbiamo girato tanti ospedali per vedere se si poteva fare qualcosa in più per lui, a Palermo li abbiamo passati un po' tutti, in Sicilia siamo stati a Troina, un paesino in provincia di Enna, con un centro molto all'avanguardia, a Messina al Policlinico dove è stato in cura per due anni, perchè ha sofferto di reflusso gastroesofageo, da qui ci hanno indicato di andare al Gaslini a Genova, ma dopo vari controlli ci hanno mandato all'ospedale Bambin Gesù di Roma, dove Giuseppe è stato sottoposto ad un intervento chirurgico di deconnessione esofagogastrica, secondo Bianchi, piloromiotomia e gastrostomia secondo Stam, in poche parole hanno deviato il canale esofageo da quello dello stomaco e hanno messo un bottoncino dal quale Giuseppe si nutre attraverso un sondino.
Siamo stati anche all'ospedale Borgo Roma di Verona, per controlli neurologici ma purtroppo tutti con esiti molto simili.
Ha subito anche un altro intervento all'anca sinistra per una lussazione.

Ogni giorno vedo mio figlio che riversa in queste condizioni così disperate e cerco di capire e trovare qualcosa che possa migliorare il suo tenore di vita, non cerco la normalità.... perchè so perfettamente che non potrà mai esserci.... ma quanto meno riuscire a renderlo autonomo il più possibile, non sò perchè questo piccolo angelo è stato donato propio a me, con tutta la gente che esiste in questo mondo... alle volte ci penso è l'unica risposta che trovo è che forse per il mio carattere forte e determinato che Dio ha scelto di donarmelo...Ecco perchè non mi fermo davanti a niente e nessuno. Una concreta speranza di recuperare buona parte della salute di Giuseppe mi era stata offerta dalla Florida a Lauderdale by The Sea, all 'Ocean Ipherbaric Neurologic Center, dove noi avevamo già preso accordi per poter cominciare le cure....vi dico solo che le cifre erano esorbitanti, infatti un anno di terapia costava 300.000,00 euro e Giuseppe necessitava di 3 cicli, qualche mese prima della nostra partenza in questa clinica è successo un fatto molto grave una camera iperbarica ha preso fuoco e il piccolo Francesco Pio e la sua nonna sono morti, la clinica è stata chiusa per accertamenti e tutt'ora non si sà quasi nulla, mi dispiace tantissimo per quel bimbo , ma nello stesso tempo mi ritengo molto fortunata di non essermi trovata lì...Le mie ricerche non si sono fermate perchè il mio bimbo ha tanta voglia di fare e di vivere, allora ho contattato il centro di medicina iperbarica a Massa Carrara dove Giuseppe fino a qualche tempo fa era in trattamento e faceva cicli di camere iperbariche (rigorosamente a pagamento) purtroppo l'ossigeno da solo non fà nulla...infatti deve essere accompagnato da cicli di terapia fisiche molto intensive, ma purtroppo qui in Italia c'è ne sono pochissimi di questi centri o quanto meno ti permettono di fare un solo ciclo e poi danno spazio ad altri come è giusto che sia...ma così non và bene purtroppo questi bambini disabili non sono tutelati su nulla e lo sà bene chi ha una persona disabile in casa quante lotte e battaglie bisogna affrontare per poter ottenere qualcosa....mentre mi trovavo in camera iperbarica ho sentito parlare alcune mamme di una terapia che effettuano in slovacchia con una tuta speciale che aiuta a correggere i movimenti sbagliati che questi bambini fanno. Abbiamo provato anche questo per 3 settimane, qualche risultato c'è stato ma nulla di così significativo. Dopo questa esperienza io e mio marito abbiamo fatto un corso a Pisa relativo al metodo Doman ....vi dico la sincera verità, io da questo corso ho avuto una sorta d'illuminazione ....ho capito tantissime cose che fino ad oggi non mi erano mai state spiegate ...dalla lesione celebrale come nasce...dov'è localizzata e come affrontarla e curarla, in poche parole dopo aver provato tantissimi tipi di riabilitazione dal Bobath al Vojta dalla tradizionale terapia dell'Asl all'Adeli e la camera iperbarica ho capito che la cosa ideale per il mio bimbo dove posso avere dei risultati concreti è il metodo Doman ...questo consiste in delle stimolazioni fatte sulle varie aree del cervello ma fatte ogni minuto della giornata e come capirete una persona sola non può farlo e quindi mi serviranno persone (A PAGAMENTO O VOLONTARI) che si alterneranno nel corso della giornata lavorando sempre e costantemente su di lui io per prima. Anche qui ci sono corsi e personale da pagare certo i costi non sono a livello dell'america ma comunque ci sono...per questo chiedo a tutti coloro che stanno leggendo questa lettera di aiutarmi a rendere concrete le mie speranze di poter donare al mio piccolo dolce bimbo un futuro migliore, visto che ci sono buone speranze e concrete possibilità che possa sicuramente migliorare ....Ringraziandovi anticipatamente per quello che vorrete fare per Giuseppe Vi porgo i miei più sentiti saluti